Šeimų, auginančių vaikus su negalia, problemos ir poreikiai

Tai, kad vaikas yra kitoks pirmieji pastebi jo tėvai, kuriems dažniausiai tai būna šokiruojanti patirtis, bet kokiu atveju sąlygojanti gyvenimo pokyčius bei įvairius sunkumus. Butkevičienė (2001) nurodo, kad šeimos auginančios vaikus su negalia dažniausiai susiduria su stresą ir įtampą keliančiomis situacijomis dėl nuolat kylančių klausimų: kokios pagalbos vaikui sulauksime iš aplinkos, kaip jis augs, kaip ir kur jis mokysis, kas bus su vaiku, kai mes pasensime ar mirsime? Anot Ruškaus (2002) šeimos nariams stresą ir įtampą kelia ne tiek pats faktas – vaiko negalia, bet ir to fakto sureikšminimas. Mori ( cituota iš Gudonis ir Novogrodskienė, 2000) teigia, kad šeima auginanti vaiką su negalia, susiduria su 13 jausmų gama: šoku, netikėjimu tuo, kas įvyko, painiava, sumišimu, kalte, depresija, pykčiu, sielvartu, panika, vienatve, neigimu, neviltimi, išsekimu, supratimu.

Taigi, atsiradus vaikui su negalia šeimoje, šeimos nariai gali susirgti depresija, liautis gerbti save, jausti didelį nerimą, gali atsirasti nepasitenkinimas tiek asmeniu, tiek šeimyniniu gyvenimu. Šeima susiduria su daugeliu problemų.

Pirma, vaiko negalia turi neigiamos įtakos šeimos tarpusavio santykiams. Leliūgienė (2012) nurodo, kad vienose šeimose yra susitaikoma su vaiko diagnoze ir prisiimama atsakomybė už vaiko gerovę tiek iš motinos, tiek iš tėvo pusės, kitos šeimos tiesiog to neatlaiko ir išyra, paliekant atsakomybę ant vieno iš tėvų, dažniausiai motinų pečių.

Antra, vaiko negalia pakeičia draugų ratą šeimoje ir keičia požiūrį į šeimą. Vieni ima bendrauti labai atsargiai, kiti iš viso pradeda vengti bendravimo su šeima, treti neleidžia savo vaikams bendrauti su neįgaliu vaiku.

Trečia, šeimos, auginančios vaikus su negalia, vengia santykio su aplinka ir didina šeimos socialinę atskirtį. Pagrindinė to priežastis -  visuomenė turi per mažai informacijos apie neįgalius vaikus, dėl to prisigalvoja visokiausių dalykų, pvz. tokių, kaip neįgalus vaikas yra agresyvus ir pan.

Ketvirta,  darbo praradimas ir finansiniai sunkumai. Dėl nuolatinės neįgalaus vaiko priežiūros, ypač jei negalia yra kompleksinė, vienas iš tėvų praranda darbą, tai skurdina šeimą, o dėl sutrikusių svarbiausių poreikių patenkinimo šeima stumiama į neviltį, atsiranda papildomų psichologinių, socialinių problemų.

Penkta, daro neigiamą įtaką sveikatai. Auginant vaiką su negalia, prarandamas laiko pojūtis, kuris trukdo pasirūpinti savimi: valgoma nereguliariai, nepakankamai miegama, nesportuojama ir pan. Visa tai daro neigiamą įtaką tiek fizinei, tiek psichinei sveikatai.

Gyvenimas su neįgaliu vaiku turi didelį poveikį visai šeimai. Paprastai tokios šeimos tikisi pagalbos iš aplinkos, tam, kad funkcionuotų socialiniame gyvenime kaip ir anksčiau ir tam, kad galėtų patenkinti specifinius poreikius. Yra išskiriami trys šeimų, auginančių vaikus su negalia, specifiniai poreikiai, kurių patenkinimas padėtų susidoroti  ir sumažinti iškilusiais problemas, tai:

• Bendravimo poreikis. Tai poreikis būti konsultuojamiems ir įtrauktiems į diskusijas apie vaiko su negalia galimybes integruotis bendruomenėje, taip pat, tai efektyvaus bendradarbiavimo tarp įvairių institucijų poreikis. Šio poreikio patenkinimas mažina šeimos socialinę atskirtį.
• Teigiamo ryšio tarp visų šeimos narių poreikis. Šis poreikis ne tik kiekvieną šeimos narį palaiko, stiprina ryšį, bet ir padeda įveikti iššūkius, kurie užklupo šeimą, auginančią vaiką su negalia. Šio poreikio tenkinimas stiprina šeimos tarpusavio santykius.
• Informacijos poreikis apie prieinamas socialines paslaugas tiek vaikui su negalia, tiek jo šeimos nariams, apie teikiamą valstybės paramą, apie teikiamą pagalbą gyvenant bendruomenėje, apie vaiko su negalia ugdymo galimybes ir pan. Šio poreikio tenkinimas suteikia šeimos, kurioje auga vaikas su negalia, nariams galimybę dalyvauti darbo rinkoje, bendrauti su draugais, sportuoti ir pan.
• Finansinis poreikis, kuris leidžia naudotis finansinėmis pagalbos priemonėmis – tikslinėmis išmokomis ir socialine pinigine parama.
• Socialinių paslaugų poreikis. Socialinės paslaugos – tai stacionarios, bendruomeninės, pagalbos namuose, renginiuose, slaugos ir kt. į pagalbą bei paramą orientuotos paslaugos. Šio poreikio tenkinimas suteiks galimybių maksimaliai lavinti vaiko su negalia gebėjimą savarankiškai gyventi visuomenėje.

Labai svarbu akcentuoti, kad šeimų, auginančių vaikus su negalia, specialūs ir socialiniai poreikiai turi savybę kisti, keičiantis situacijai, pvz., vaikas auga, keičiasi jo amžiaus tarpsniai.

Taigi galima, teigti, kad visos specifinės problemos, su kuriomis susiduria šeima, auginanti vaiką su negalia, turi įtakos tėvų gyvenimo būdų ir būsimų santykių bei šeimos struktūros santykių kokybei, tėvų laiko ir finansinių išteklių pasiskirstymui sveikiems ir nesveikiems vaikams, jų tėvystės praktikai, jų lūkesčiams dėl ateities. Specifines šeimos problemas gali sušvelninti specifinių ir socialinių šeimos, kurioje auga neįgalus vaikas, poreikių patenkinimas.

Socialinė darbuotoja dirbanti su šeima, Lidija Masaitienė